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 Rare  (27) Questa categoria contiene siti in lingua italiana che sono dedicati allo studio, all'informazione ed alla documentazione sulle malattie rare.
Vedi anche:

Acromatopsia nuova finestra: Acromatopsia
[Verona] L'associazione acromati italiani Onlus illustra questo raro difetto ereditario della vista, informa sui sintomi e sulle strategie curative. Le finalità dell'associazione, le news ed i link utili.
www.acromatopsia.it/info (alexa)archivio
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Adrenoleucodistrofia nuova finestra: Adrenoleucodistrofia
Dedicato alla memoria di Franco Boiani, un ragazzo affetto da questa malattia rara. Informazioni sull'olio di Lorenzo, sulla ricerca in Italia ed all'estero, il progetto mielina ed il punto sui risultati degli studi effettuati. Link utili.
web.tiscali.it/francoboianiinfo (alexa)archivio
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Bird Foundation: sostegno per le malattie rare nuova finestra: Bird Foundation: sostegno per le malattie rare
Fornisce la possibilità di richiedere aiuto, compilando una scheda, sulle malattie rare.
www.birdfoundation.org/malattie.aspinfo (alexa)archivio
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Centro delle malattie rare nuova finestra: Centro delle malattie rare
Mette a disposizione il registro e l'elenco delle malattie rare, fornisce informazioni sui farmaci orfani, sulla normativa e sui metodi utilizzati per codificare le sindromi. Glossario e motore interno di ricerca.
malattierare.pediatria.unipd.it/Default.htminfo (alexa)archivio
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Cistinuria on the Web nuova finestra: Cistinuria on the Web
Informazioni sulla malattia, i sintomi, la prevenzione ed tentativi di cura, a chi rivolgersi. Forum.
fit.supereva.it/cistinuria/info (alexa)archivio
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Conoscere la sclerodermia nuova finestra: Conoscere la sclerodermia
Spiega cosa è la malattia, i sintomi, la diagnosi e le terapie. Articoli di interesse generale. Propone le storie di alcuni pazienti. Email.
users.libero.it/gianalberto/sclerodermia/info (alexa)archivio
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Febbre mediterranea familiare e malattie rare nuova finestra: Febbre mediterranea familiare e malattie rare
Portale che offre notizie sulle patologie poco conosciute con elenco delle stesse, collegamenti a siti specifici, sezioni dedicate alla FMF. Forum, chat, laboratori italiani, associazioni. Email e link.
utenti.lycos.it/fmfpc/info (alexa)archivio
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FMF nuova finestra: FMF
Fornisce informazioni, raccolte da un malato, sulla febbre mediterranea familiare e sulle altre malattie, sui laboratori, le associazioni ed i centri di cura e di ricerca. Descrive i sintomi, la terapia e gli esami di laboratorio per la diagnosi. Glossario, Forum, chat e links utili.
utenti.lycos.it/fmfpc/sommario.htminfo (alexa)archivio
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La pagina Lesch-Nyhan nuova finestra: La pagina Lesch-Nyhan
Fornisce informazioni sulla sindrome di Lesch-Nyhan ed articoli e pubblicazioni sulle ricerche scientifiche e le storie di alcuni malati. Link utili.
www.webst.it/lesch-nyhan/info (alexa)archivio
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Malattie rare infantili nuova finestra: Malattie rare infantili
Informazioni sulle sindromi adreno-genitale, di Prader Willi, di McCune-Albright e di Turner, sulla neurofibromatosi e sulle patologie ipofisarie, a cura delle relative associazioni. Presenta un progetto realizzato per facilitare il percorso diagnostico e terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini malati.
www.malattie-rare.org/info (alexa)archivio
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Sclerodermia dalla a alla z nuova finestra: Sclerodermia dalla a alla z
La fisiopatologia , i sintomi, la diagnosi e la terapia della malattia autoimmune. Le cause, le varianti, l'evoluzione. Studi clinici e casi personali. Gli specialisti in Italia. Link.
www.sclero.org/lang/italian/raynauds.htmlinfo (alexa)archivio
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Sindrome di Noonan nuova finestra: Sindrome di Noonan
Presenta le origini, i sintomi, la diagnostica e la terapia per questa sindrome. La storia di alcuni pazienti.
utenti.lycos.it/ermanno/info (alexa)archivio
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Sindrome di Williams nuova finestra: Sindrome di Williams
Presenta la bibliografia su questa rara condizione genetica, gli indirizzi delle associazioni ed informazioni e consigli pratici.
web.tiscali.it/williamsinfo (alexa)archivio
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